Immunoterapia, terapia celowana, protonoterapia — czego nie refunduje NFZ

W skrócie: dostaniesz nowoczesne leczenie na NFZ — jeśli zmieścisz się w kryteriach. I to jest cała odpowiedź. Immunoterapia i terapia celowana są w Polsce dostępne, ale w ramach programów lekowych, a każdy program ma sztywne kryteria włączenia: konkretne stadium choroby, konkretny wynik badania molekularnego, konkretna linia leczenia. Wypadasz poza kryterium o jeden parametr — nie dostajesz leku wcale. Nie „później", nie „w kolejce". Wcale. Protonoterapia działa podobnie, tylko jeszcze ostrzej: NFZ finansuje ją wyłącznie dla zamkniętej listy rozpoznań (struniak, chrzęstniakomięsak, nowotwory zatok, guzy mózgu u dzieci, nowotwory oka). Nie ma na niej płuca, piersi ani prostaty. Poniżej: czym te trzy metody są, co realnie blokuje do nich dostęp i co z tym można zrobić.

Najtrudniejsza rozmowa w mojej pracy nie dotyczy pieniędzy. Dotyczy sytuacji, w której pacjent słyszy: „jest lek, który mógłby Panu pomóc, ale Pan się nie kwalifikuje". Ludzie pytają wtedy „ile to kosztuje?", a to złe pytanie. Właściwe brzmi: „dlaczego się nie kwalifikuję?".

Trzy metody, o których mówi się „nowoczesne"

Zwróć uwagę, że w żadnym wierszu nie napisałem „tej metody nie ma w Polsce". Wszystkie trzy są. Bariera jest administracyjna, nie technologiczna — i to zmienia całą rozmowę.

Program lekowy — gdzie naprawdę przebiega granica

Program lekowy to mechanizm, dzięki któremu bardzo drogie leki są dostępne bezpłatnie dla pacjenta. Sam w sobie jest dobrym rozwiązaniem — bez niego terapii nie dostałby nikt. Ma jednak konstrukcję, która dla części chorych jest ścianą.

Do programu wchodzi się po spełnieniu wszystkich kryteriów naraz. Zwykle są to:

• konkretne rozpoznanie i konkretne stadium zaawansowania,
• konkretny wynik badania molekularnego — obecność danej mutacji lub ekspresja białka na wymaganym poziomie,
• określona linia leczenia — czyli że wcześniej zastosowano już inne terapie,
• stan ogólny pacjenta mieszczący się w wymaganej skali.

To działa jak zamek szyfrowy: wszystkie cyfry muszą się zgodzić. Ekspresja na poziomie o kilka procent za niskiej niż wymaga program to nie jest „prawie" — to jest „nie". Lekarz może być przekonany, że terapia pomoże, i nie ma jak jej podać w ramach refundacji.

Tu leży najczęstsze nieporozumienie: ludzie sądzą, że gdy usłyszą „nie kwalifikuje się", to kwestia odwołania albo pisma. Nie jest. Kryteria są zapisane w programie i lekarz nie ma prawa ich naginać.

Protonoterapia — mamy ją, ale nie dla każdego

Polska ma ośrodek protonoterapii: Centrum Cyklotronowe Bronowice w Krakowie. NFZ finansuje leczenie, ale wyłącznie w rozpoznaniach ujętych w rozporządzeniach Ministra Zdrowia. Na wykazie są między innymi:

• struniak i chrzęstniakomięsak — u dorosłych i dzieci,
• mięsaki tkanek miękkich i kości u dzieci w okolicy podstawy czaszki,
• nowotwory zatok obocznych nosa (m.in. czerniak złośliwy, nerwiak węchowy, rak gruczołowo-torbielowy),
• nowotwory mózgu u dzieci — rdzeniak płodowy i inne PNET, szyszyniak zarodkowy, glejaki G1 i G2,
• czaszkogardlaki, oponiaki, gruczolaki przysadki,
• osobno — nowotwory oka (m.in. czerniak naczyniówki, siatkówczak).

Do tego dochodzi warunek kliniczny: leczenie dotyczy zwykle sytuacji po niedoszczętnym zabiegu albo gdy operacja nie jest możliwa.

Popatrz na tę listę jeszcze raz. To są w większości rzadkie nowotwory oraz guzy u dzieci. Jeśli masz raka płuca i protonoterapia byłaby dla Ciebie korzystniejsza od klasycznej radioterapii — nie dostaniesz jej na NFZ, bo Twojego rozpoznania nie ma w wykazie.

Dlaczego te kryteria w ogóle istnieją

Warto to rozumieć, bo inaczej cała sprawa wygląda na złośliwość urzędników, a nią nie jest. Terapie, o których mówimy, kosztują dziesiątki lub setki tysięcy złotych na pacjenta rocznie. Gdyby podawać je każdemu, kto ma dane rozpoznanie, pieniądze skończyłyby się w kilka miesięcy — i nie dostałby ich nikt.

Kryteria włączenia to sposób na skierowanie leku tam, gdzie badania kliniczne wykazały, że realnie działa. Pacjent z ekspresją białka poniżej progu statystycznie odnosi z terapii mniejszą korzyść — i to jest medyczne uzasadnienie, nie księgowe.

Problem w tym, że statystyka opisuje grupy, a choruje konkretny człowiek. Możesz być tym, któremu lek by pomógł, i jednocześnie tym, który nie mieści się w progu. System nie ma dla takiej osoby odpowiedzi. I dokładnie w tej luce mieszka sens polisy onkologicznej.

Co robi polisa, czego nie zrobi system

Polisa onkologiczna nie zmienia kryteriów programu lekowego. Robi coś innego: wyprowadza Cię poza system, w którym te kryteria obowiązują.

Wariant rozszerzony obejmuje leczenie na całym świecie poza Polską, z sumą 2 mln EUR na całe życie, i finansuje między innymi:

• leczenie nowotworu złośliwego oraz — co ważne — stadia przedinwazyjne, nowotwory in situ i ciężką dysplazję przednowotworową, których wariant podstawowy nie obejmuje,
• zwrot kosztów leków po leczeniu za granicą do 50 000 EUR,
• świadczenie szpitalne 100 EUR za dzień (maks. 60 dni na hospitalizację),
• koszty podróży, transportu medycznego i zakwaterowania osoby towarzyszącej (przy dziecku — dwóch osób),
• kontrolę stanu zdrowia po leczeniu przez cały 36-miesięczny okres świadczeniowy.

W zakresie jest też medycyna precyzyjna: analiza profilu molekularnego nowotworu, terapie celowane, testy genetyczne i przewodnik po badaniach klinicznych. To dokładnie te narzędzia, które w polskim systemie bywają wąskim gardłem — bo nawet jeśli lek istnieje, trzeba najpierw wiedzieć, czy Twój nowotwór na niego odpowie. Szczegółowy zakres znajdziesz w tekście o tym, co obejmuje ubezpieczenie na wypadek nowotworu.

Cztery rzeczy, o które warto zapytać lekarza

1. Czy jest program lekowy dla mojego rozpoznania — i czy się kwalifikuję? Jeśli nie, dopytaj którego kryterium nie spełniasz. To konkret, z którym można dalej pracować.
2. Czy wykonano u mnie badanie molekularne? Bez niego terapia celowana jest strzelaniem na oślep.
3. Czy istnieje badanie kliniczne, do którego mógłbym przystąpić?
4. Czy protonoterapia byłaby lepsza — i czy moje rozpoznanie jest w wykazie NFZ?

Odpowiedzi na te cztery pytania mówią więcej o Twojej realnej sytuacji niż cała reszta rozmowy. Jeśli padnie „metoda by pomogła, ale nie ma jej dla Pana" — to jest właśnie moment, w którym leczenie za granicą przestaje być abstrakcją.

Przeczytaj również

• NFZ vs prywatne leczenie raka — gdzie są kolejki i luki
• Ochrona do 2 mln EUR na leczenie